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自閉症児を2人(たっちゃんとさくちゃん)なんとか育てているままんです。                                               さくちゃん小学1年生になりました                   
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毎日子育てと趣味に走りまくる主婦です
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ひさしぶりな日記となってしまいました。
うーん
なんだか結構毎日くたくたで夜は結構ぼーっとしてます
1/5からさくちゃんの療育が始まって1か月がすぎました
少しは椅子に座れるようになってきたのかな
療育じたいは週3回でお弁当もちですが楽しく行っております
自分が?さくちゃんが?
たぶんどっちも
療育は問題ないのですが
お兄ちゃんとの関係が問題になってきました
どういうことかというと
さくちゃんはお兄ちゃんが大好きなようでよく絡んでいくんですよね
腰に抱きついたり頭をおさえつけたり足でけったり(ひどい)
いじめるというより一緒に遊んで欲しいという感じです
でもたっちゃんはそういうわけにはいきません
誰かに触られるということをものすごく嫌うたっちゃん
そんなたっちゃんにとってこのうっとおしい生きものは敵以外なにものでもありません
さいしょのうちは困った感じ笑っていただけなのですが
そのうち泣くようになり今では毎日パニックの連続です
最初のころのパニックは普通に飛び跳ねながら泣き叫び頭をたたき顔をたたき
カベをたたいて自分をカベにたたきつける(これでも相当大変なパニック)
というまぁ自傷行為だけだったのですが
ここ2週間自傷行為だけでなく
さくちゃんをおしたおして胸を抑えつけこのままだと窒息するんじゃないだろうかというくらい
しめつけます
さくちゃんは大泣き
そりゃぁそうですよね
苦しいし痛いだろうし
でもたっちゃんも大声でもうのどの奥からの叫びのような声で
顔中泣きながら顔真っ赤にして
ものすごく辛いんだと思う
でもパニック起こしてそんなことすれば当然怒らなければいけないし
そんな毎日が続いています
少ない時は夕方2回くらいのパニックで済むんですが朝から起こしたり
夕方は眠るまでの間10回以上も起こしたり
毎回心臓が止まるんじゃないかというくらいの慟哭が自分のなかにも生まれてくるのがかんじられます
できるだけパニックを起こさせないようにたっちゃんとさくちゃんの接触を回避してるんですが
同じウチにすんでるんだからそれも限界
2階の部屋にたっちゃんを一人にしておくと一人がいやなのか下におりてくるし
そこでまた絡まれてパニックが発生
あんまり激しいのでじいちゃんにものすごくおこられます
もう毎日こんなんじゃたっちゃんも苦しいし怒られても仕方ないから悔しいし
でもやっぱりしてはいけないことなのでたっちゃんをしからなきゃいけないし
もうこのままじゃ家族が全部だめになりそうな雰囲気です
しかられるくらいならこのまま出て行こうかなーって毎日思うようにもなってます
この間は自分が限界で3人連れて何も持たずに車に乗って
木曽川に飛び込んでやろうかと思っちゃうくらい追いつめられてしまいました
まぁなんとか今は自分も落ち着いてまた療育とパニックとにおわれて過ごしております
自分の子供を育ててるのにこんな風に落ち込むなんて
母親として最悪かもしれませんね
でもこんな風に追い詰められたとき
どうすればいいのか自分にはわかりません
落ち込まないように
追い詰めないように
なるべくパニックをおこさせないように
もっと努力をしていかなければなりませんね

ここまで読んでくださってありがとうございました
ここに書くだけでも心が軽くなってきます

拍手コメントありがとうございます

みつい様いつもありがとうございます
読んでくれてると思うと気が軽くなってきます
感謝してます
ありがとうね

他にも拍手ありがとうございます
感謝してますよ

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拍手[18回]

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年末に母子通園施設と契約を無事にすませ1/5から通い始めました
初日はまぁ楽しそうにしてましたよ
靴も自分で脱いで自分の下駄箱にきちんとしまえたし
かばんもきちんとお片付けできたし
でも気付いたことが

やっぱりというかえー?というか
椅子に座れないようです

ウチでは集中してテレビを見るし
ワークブックもやってるし
まぁ
言葉を引き出すことが目的で通い始めた母子通園

たしかに良く動いたり
買い物行けばじっとしてなかったですが
療育の間中 椅子に座って自分の順番を待つということが全くできてないのです
お兄ちゃんの時はなにもわからずにただじっとしてるだけだったので
まぁお兄ちゃんも椅子に座ることはできなかったのでわたしの膝の上に座っていたんですけどね
そんな療育の時間の間中走り回ったり
椅子から立ったり
跳ねたり
誰かにちょっかいかけたりなんて
記憶の中にはあんまり存在してないんですよね
そういう子たちは多かったので大変だなーとか言う感じで見守ってはいたんですけど
まさか自分の子がこんなに走り回るとは
うーん
なんか懐かし
いやいや
大変!!
走るは飛ぶは逃げ出すは
気を抜くと隣の子たたいたりも
お弁当の時間まで微妙に気が抜けません
一応火水木の3日間だけですが
この3日間実にハードです
お弁当は4人分だし
洗濯7人分はすませないといけないし
朝ごはんも作らなきゃだし
お兄ちゃんスクールバス停まで送っていかないといけないし
母子通園から帰ったらお弁当箱やいろんなものの片づけしてそしてお兄ちゃんのお迎え
それから買い物行って帰ってきて洗濯もの片付けて晩御飯の支度して
みんなにたべさせて片付けて洗濯ものたたんで
子供お風呂に入れて洗濯機1回だけまわして
(家族多いのでだいたい全部で3回まわします
干すのもたたむのもしまうのもいやになりそうな量
でもこれくらいこなす人いっぱいるからがんばらねば)
そんで子供寝かせて

子供寝かせながら自分も寝てしまい2時に帰ってきた旦那に起こされ
そんで御飯たべさせて・・・
なかなかにハード
早くこの日常に慣れなければいけません
でないと母子通園が苦痛になりそうです

つらいのは母子通園ではなくてできないこと
こだわりの発見
など毎日どんどん発達障害なんだということが色濃く浮き彫りになってくること
診断がまだでないのにその前にあまりにもわかりやすい特徴が
療育をやっていることで目に入るようになってきました
もうすぐ病院に行くのでまたそこで何か医師から言われるかもしれません
とりあえず
毎日この流れになれるようにがんばっていかないといけないなって感じです
まだまだ甘い自分ですが自分にファイトー



拍手コメントありがとうございます
続きからにお返事ございます
ずいぶん前から間があいてしまいすみません


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最近さくちゃんの動きがはげしくなってきました
もともと激しいとおもってましたがますますひどく・・・
この間2つめの母子通園施設の見学をしてきたんですが
というかたっちゃんと3年間通ったとこなんですが
人数が多くて刺激が強くてお友達の後をおいかけまわしたりお友達のおもちゃを
とりあげたり
かと思えばなげつけてしらんぷりしたり
周りが自閉症とかも子供たちなのに  なにこの一人浮いた感じ
みんな激しいのに その中でも一番激しいのか??

結局今はいっぱいでまだ当分は入れないそうなのでもう一つのところに決めようかと思います
けっこう療育はていねいでよかったんですけどね

そのとき跳び箱からとびおりるのを覚えてきてから(覚えるのは早いんです)
毎日ところかまわずジャンプしはじめました
と同時に
あちこちに行ってしまう

あれ?
いわゆる多動ですかーー?

その傾向はうたがってきたけど
そんなことないよって言われたんですけど

でもまぁ対応できないほどではないと思ってましたが日曜日にたっちゃんの授業参観がありまして
パパにさくちゃんをお願いしていったんですけど
おでかけしても手をつながない
遊びが始まれば終われない
勝手にどこかに行く
人を殴りに行く(これ一番問題)
全くと言っていいほど手をつなげなくなりました

昨日今日と一緒にお買い物に行ったんですが
本当に手をつなげない
走って追いかけて買いものどころではないです
手をつなごうとするとものすごい勢いで頭から倒れこみます
今日なんてほぼ100%手に触らせません
こんな調子では危なくて外にもでれない
出たとしてもずっと走って追いかけて行かなければなりません
なんでこんなに走りまくらないといけないんだろう
たっちゃんにはなかった行動だけに戸惑いがおおきくなっていきます
ばぁちゃんもじいちゃんもパパもみんなが疲れてきてますね
でもまだまだこれからなんですよね
落ち込みたくなる毎日です
それでも笑って幸せだよって言える方
気持ちをどうもっていけばいいのか教えてください

はああ
また勉強のし直しだけは確定のようです
何?
何をべんきょうすればいいのかな?
アスペルガー?AD/HD?

がんばらないといけないね・・


拍手コメントいただきました
ありがとうございます
お返事続きからにあります
あんまり日記書かないのに見てくれてありがとうございます
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すっごい久しぶりの子育て日記です
なかなかサイトのこともやってなかったですけどねーー
昼間の忙しさと夜の寝るのが早いのとでなかなか日記も書けなかったです

今日児相行ってきました

先週は一つ目の母子通園施設に見学に行って今週は児相です

自閉症のお兄ちゃんではなくちょっと落ち着きのないチビ
さくちゃんの方です

母子通園施設に通うには児童ディサービスの受給者証が必要になりますからそのための
面接です

今年の3月にたっちゃんの再判定で来てるのでまぁここにも慣れたもんです

しっかし  まさかさくちゃんのことでここに来ることになろうとは・・・

面接の間  ウチにいるときは全然落ち着きなかったのに
きちんとすわって検査が終わるまで実に1時間じっと課題に取り組んでいました

2歳7カ月でことばがまだないので検査方法もお兄ちゃんにつかってるのと
同じでした
でもまぁ
日常生活で必要なスキルは結構出来ていたような気がします


検査結果なんですが
C判定でした

ようするに 軽い知的障害ということになります

私はAD/HDを疑ってたんだけど1時間おとなしく検査をきちんと受けれたので
先生からそういう風には感じられないと言われました

ことばがなくて
コミュニケーションがまだ一方向からということなので母子通園
の許可ももらえたので
明日役所めぐりとなります
C判定ですので療育手帳がでます

手帳はあんまり考えてなかったですが
ついでだしみてもらおう  という感じでお願いしていたので
ちょっとショックでもありました

でもこんなことで落ち込んでいてもはじまりませんから
明日からまたさくちゃんにとって一番いい方法で子育て出来るように
考えて前向きで進みたいと思います

しかし
問題なのはなんとかなりそうなさくちゃんではなくたっちゃんです
毎日泣く泣く
意味もわかりません・・・
今も泣いてます
叫び声となぜか顔を思い切りたたきながらはねて泣いてます
最近多いかなー
一日に4、5回くらいはこんな状態になってますね
泣いて叫んで泣きながら笑って頭叩いてそしてカベに激突
抱きしめてあげるんですが やっぱり人に触れられるのがいやなのかそれも拒否されてます
どうしてあげればいいのか、このパニックが過ぎるのをすぐそばで見守る以外の方法が見つかりません
暴れてカベに激突する前に受け止めるぐらいしか今のところできませんね
身体も大きくなってどんどん成長もするけどパニックの回数も増えてきました
ことばがない分いやなことがあってもそれを伝えるすべがないため
それがパニックとなって表れているのかもしれませんね
もうすこし私がたっちゃんのこともよく見てあげなければいけないんでしょうけど
どうしたってさくちゃんの方に今は手をかけてしまいがちです
これからも
今が大事な時期ですし
でもたっちゃんにとっても大事な時期
身体は一つしかないけど
そうですねやれるだけちょっとがんばってみます
でも正直今しんどいですね
泣いて叫んで落ち込みたいのはこっちだという思いで頭も無茶苦茶です
なんか今落ち着いて日記書いてたらどんどん悲しくなってきました
いかんいかん
自分だけがつらいと思ったらいけませんね
がんばります
がんばってきたつもりだったんだけど でも まだまだ足りなかったということなんでしょうね
がんばります

あ、泣きやんですりよってきた❤
ちょっと好きなことさせてあげたいと思います

たっちゃんもさくちゃんも私も  ガンバ!!


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親の会がついにできました

今まで入ってなかったんかい
とか怒られそうですね

いえいえ
知らなかったんです

兄ちゃんが自閉症と診断されはや8年・・・か?

早いものです

その間母子通園に通い
保育園を探し
小学校には問答無用で断られ
でも養護学校いたれりつくせり

そんな感じでのほほーんと子育てやってまいりました・・・


そんなことでいいのだろうか・・・
と最近考えておりました

まぁサークルなんぞ作って代表をやっておったりもしてたんですが
出産を期に別の方にバトンタッチ
そしたら皆様お忙しいのでそのままサークルが自然消滅に・・・
よくあること

このままでは将来友人のつながりがない!!
そんなのはいやだ

一人で考えても解決しない
落ち込んだら浮上はできないよ

と思っていたところ
たっちゃんの利用しているデイサービスのところからお知らせが
「親の会発足準備」
なんてナイスなタイミング
ということで今日集まりがあったので行ってきました
なかなか勉強にもなったし将来の見通しがちょっと明るくなりました
謎な結果が一つ
親の会の副会長になってしまいました

これも人生

というか
え・このままずっと副会長なの?私
止める日こないの?
子供の障害は一生よ!!
じゃぁずっと、この会続く限りこの役職??

子供のためにがんばる決意をした一日となりました

しかし

責任感とかで私に決まったわけでなく
この地域から出席した親が私だけだったからとういう選び方で本当にいいのか?
会長はとってもすんごい方なのでいいですが
なんでもこなしそうだし
私・・役に立つんでしょうかね

とにかくがんばろうと思います
もしかしたら下の子もそうかもしれないし

ファイト自分!!



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毎日さくちゃんはたっちゃんをなぐります

そう未だに

これも困ります

なぜか私にはなぐらないんですけどね
というか逃げてきます


この間あまりにもひどかったので
おむつをさげてお尻を3回パパパンとたたいてやりました

普段はしないことに
あんまりいたくはなかったけども
おどろいたのかしばらく放心状態

まぁねーー
そんなことされるとおもってなかったんでしょうから

そしてしばらく止まっていた後大泣き

わんわん泣き叫んでいましたね

兄ちゃんだけでなく他の人もたたいてはいけないときつく言い聞かせました




未だいうことは聞いてないようです
まったく


最近さくちゃんはことばが出ないのは相変わらずなのですが
お茶碗を洗うようになりました

つまり私のまねですね

私が洗い物をしていると自分で踏み台を持ってきて
私の横に立ち
スポンジを持ってお茶碗を洗いはじめます
 

その姿なかなかかわいいものです

初めのウチは思いました

毎回これでは仕事にならんだろうが

しかし無理にやめさせると大泣きで物をなげまくります
仕方がないので最近やらせております

今ではお茶碗洗いだけでなく
ハンバーグのひき肉こね(みんなにはないしょ  食欲なくなるから
ホウレンソウなどのカット
けっこうめんどくさいです

しかしせっかく芽生えたお手伝いのこころ

おもいきり
育ててやろうと思います

掃除もやれるんだよ

兄ちゃんはこの間学校でやりましたけど
まだまだ無理なようです

兄弟でこうも違うものなんですね


ふたりとも言葉がない割には意外にコミュニケーションがとれているようです
彼らだけの言葉に代わるものがあるのでしょうかね
私も言葉に頼らずにちょっと彼らの目線にあわせてみようと思います



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また寝ないんですよ
昨日もその前も

なにやらこっそりDSやっているようです

でもほぼ1日中やってるので電池が当然キレてしまうわけでして
やらせないためにそのまま充電しないでおいといたら
おいといたら!!

充電しやがった


君なぜ充電の仕方を知っている??

なぜに充電器がどれかわかるんだい??

携帯電話にPSP  DS  電気かみそりなど
多種の充電器の中からDSの充電器を選び

そしてDSにさしてちゃんと充電できてます・・・

すごいよ君のDSへの執念

そんな感じでおとなしくDSやってたんですよね

12時半まで

さすがにもう駄目だろうと思いDS取り上げました

泣きまくりでしたねー
「ママー  ママー」
って何度もすがるんですけど無視ですよ
そしたら泣きながら転がり始めましたよ!!

何処までもわがままな・・・

結局少しテレビを見てそしてそのあとなだめて寝ました
2時です

今日も寝不足な感じでがんばるですかねー

もう1時間たったら起こしてやる


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久しぶりにさくちゃん連れてゲームセンターで遊んできました
そしたらアンパンマンのコーナーが

いやーー
アンパンマン
恨むよーー

私アンパンマンのクレーンゲームで3000円使いました
おいおい
パパは4000円
バーちゃんは5000円

使いすぎでしょ

でもそのかいあって
アンパンマンシリーズでがっつり
そろえてきました
今我が家は
今日の戦利品
アンパンマンでうざいです・・・

これも飽きずに遊んでくれるのもいつまでなのかなー

というか今すでに放置・・アンパンマン

あんまりおもちゃが多いと飽きっぽくなるっていいますよね

きっとそんな感じですね
今更遅い・・
欲しがるからって買い与え過ぎです

あとはさくちゃんと2人で太鼓の達人14やりました

一緒にたたきましたよ

さくちゃんの方にはお金入ってませんけど

でもこうやってゲームセンターで子供と遊んだことなかったので
なんだか楽しいです。
たっちゃんはゲームセンター興味なかったですからね
ええもう全然

エアホッケーとかもぐらたたきとか
うん楽しかったです

しかし最後にやったパイレーツなんとか  ていう
銃で敵を倒すやつやったせいかどうかわかりんませんが
そのあと乱暴になりました
御飯食べに入れないくらいに

結局買い物だけして帰ってきました
せっかく遠くのショッピングセンターまで来たっていうのにさー

おいしーもの食べたかったです

次に来る時までには暴れないでいられるようになっていてほしいですね


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